DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE MOEBIUS

El día 24 de enero se celebra una enfermedad rara denominada Síndrome de Moebius, se descubrió mediante un médico alemán Paul Julius Moebius a finales del siglo XIX. Dicha enfermedad consiste en la parálisis congénita de los músculos de los nervios craneales 6º y 7º de gran importancia debido a que no se encuentra desarrollados totalmente.

Según un estudio realizado en el Hospital La Fe ubicado en Valencia nos aporta cifras de la prevalencia del Síndrome Moebius en España. Las cifras son 1/500.000 habitantes, siendo unas 200 las personas afectadas con dicha enfermedad rara. No se ha detectado que pueda ser por antecedentes familiares.

Características:

• Falta de movilidad de la musculatura facial, inexpresividad de la cara, ausencia de sonrisa o llanto.

• No hay parpadeo, lo que provoca sequedad de los ojos, que tampoco tienen movilidad lateral, aunque la visión es normal.

• Dificultad para la alimentación en los primeros meses de vida.

• Hipotonía (bajo tono muscular).

• Disartria, problemas en la articulación del lenguaje y con la movilidad de la lengua.

• Malformaciones musculoesqueléticas como pies zambos, oligodactilia (falta de desarrollo o ausencia completa de dedos de manos y/o pies).

Tratamiento:

Hasta la actualidad no existe ningún tratamiento curativo, lo que sí es importante y necesario durante prácticamente toda su vida es un seguimiento por parte de un equipo multidisciplinar en el cual se incluya especialistas en Pediatria, Traumatologia/ Ortopedia, Logopedia, Dentista/Ortodoncia, Otorrinolaringologia, Oftalmologia, Neurología, Fisioterapia, y Psicologia.

Y también es necesario del trabajo de educadores para la ayuda de integración social de manera más apenas y total y que no se sientan rechazados.

Por otra parte, importante saber gracias a nuevos estudios existe una intervención de cirugia plástica, conocida como operación de animación facial de Zuker, (por el cirujano plástico canadiense Ronald M. Zuker) con la cual se consigue que las personas con este síndrome puedan mover un pequeño músculo facial que les permite un mejor cierre de los labios y realizar el movimiento de sonrisa.